לביירון בן השלוש היו כמאה שברים בגלל מחלת עצם נדירה, אבל הוא נלחם עם חיוך על הפנים!

- לביירון בן השלוש היו כמאה שברים בגלל מחלת עצם נדירה, אבל הוא נלחם עם חיוך על הפנים! - אורח חיים ובריאות - פאביוזה

הקרב של ביירון הקטן

במבט ראשון, ביירון בקסטר בן השלוש עשוי להיראות כמו פעוט רגיל. הוא מחייך הרבה והוא אוהב לשחק עם אחיו הצעיר. מה שמייחד את ביירון מילדים אחרים הוא מצבו הגנטי הנדיר שגורם לעצמותיו להיות שבירות עד כדי כך שהם עלולים להישבר רק בהינף ידו הקטנה.

ביירון נולד עם אוסטיאוגנזה אי ספיקות (OI) , ידוע יותר כ מחלת עצם שבירה . לדברי הוריו, לילד היו כבר כמאה שברים, והוא החל לקבל אותם עוד לפני לידתו.

קרא גם: היא קמה מכיסא הגלגלים כדי להיות קרובה יותר לקהל הענק שלה במהלך הופעותיה עוצרות הנשימה

לביירון יש מצב חמור של המצב, ולכן הוא והוריו צריכים להקפיד במיוחד על כל מה שהוא עושה כדי להפחית את הסיכון לשברים.

למרות שאין תרופה למחלת עצם שבירה, ישנם טיפולים שיכולים לשפר את איכות החיים עבור אלה שנפגעו ממנה. ביירון הקטן מקבל חליטות לחיזוק עצמותיו, והוריו כתבו באינסטגרם כי הטיפול נחל הצלחה עד כה.

למרות שמצבו מגיע עם מגבלות מסוימות, לביירון תמיד יש חיוך על הפנים! האופי החזק שלו הפך אותו לכוכב מדיה חברתית עם המשך מוצק אינסטגרם , פייסבוק , ו Youtube .

אנו מקווים שהטיפול של ביירון ימשיך לעבוד והוא יוכל לחיות חיים מלאים!

מהי מחלת עצם שבירה?

מחלת עצם שבירה, המכונה מדעית Osteogenesis imperfecta (OI), היא הפרעה גנטית נדירה הגורמת לעצמות שבירות מאוד. לפי המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) , המצב משפיע על כ -6 או 7 לכל 100,000 אנשים ברחבי העולם.

joshya / Shutterstock.com

תסמינים של מחלת עצם שבירה יכולים לנוע בחומרתם, תלוי בסוג.

במקרים קלים, הסימנים והתסמינים הבאים עשויים להיות נוכחים ( על פי WebMD ):

• עיוות עצם קטן או לא;
• מספר השברים נע בין כמה לרבים;
• לנפגעים יש בדרך כלל גובה ממוצע (או מעט מתחת לממוצע);
• אובדן שמיעה מאוחר יותר בחיים;
• פחות שברים לאחר גיל ההתבגרות.

Amawasri Pakdara / Shutterstock.com

במקרים חמורים, הסימנים והתסמינים הבאים עשויים להיות נוכחים:

• עשרות עד מאות שברים בעצמות במהלך החיים, שעלולים להתחיל תחילה לפני הלידה;
• דפורמציה חמורה בעצם, כגון עמוד שדרה מעוקל ורגליים וכלוב צלעות בצורה לא תקינה;
• בעיות נשימה.

למרות שאין תרופה למחלה, טיפולים יכולים לעזור לאנשים עם OI לחיות חיים טובים יותר. אלה עשויים לכלול תרופות לשיפור חוזק העצם, סוגריים לגפיים חלשות, מוטות מושתלים, פיזיותרפיה ועבודות שיניים לשיניים שבירות.

ביירון וילדים ומבוגרים אחרים הסובלים ממחלת עצם שבירה, נלחמים מדי יום בקרב. אנו מקווים כי החוקרים ימצאו טיפולים טובים יותר כדי לשפר את חייהם של אנשים אלה.

קרא גם: 'עשוי מזכוכית': משפחה זו המונה שלוש נפשות סבלו מעל 600 עצמות שבורות בגופם, אך אהבה שומרת על ליבם חזק